Consejos Básicos

Asumir el cambio

El cuidador debe entender claramente y asumir que el enfermo está cambiando, no puede pretender que sea el mismo de antes, no debe enfadarse con él porque no sea ya capaz de manejar su juicio normalmente; no es que no quiera, es que no puede.

Aceptación

Pedir alegría en una relación tan difícil como la del cuidador con la persona a la que cuida a tiempo completo, podría parecer mucho pedir. Sin embargo, lo veremos como algo posible si enfocamos esta desgracia en la que la familia se ha visto inmersa como una oportunidad para demostrarse a sí mismos y a los demás su categoría humana y su alto grado de madurez.

Compartir el cuidado

El cuidador principal es aquélla persona que empieza a tomar decisiones y que se responsabilizará mayoritariamente de la persona enferma en el transcurso de la enfermedad pero no es justo, ni siquiera operativo, que una sola persona, por muy buena voluntad que tenga, se haga cargo del problema. La familia debe reunirse para distribuir tareas, tomar decisiones a futuro y llegar a un entendimiento que permita la buena marcha de la vida familiar.

Mantener la autonomía

Hay que intentar que conserve el mayor tiempo posible las capacidades y destrezas que tenía. Lo que olvide ahora, quedará perdido para siempre.

Disfrutar de su compañía

Aproveche para disfrutar de su enfermo mientras conserve su personalidad, haga una vida todo lo normal que pueda en su compañía.

No perder la paciencia

Sea paciente con sus preguntas reiteradas, con su irritación antes su propio deterioro, que aún es capaz de percibir. No le recuerde su enfermedad, haga como que se trata de fallos normales.

Estimular al enfermo

Procure que mantenga su mente activa, haciendo pasatiempos o cualquier otra actividad que exija esfuerzo mental. Intente convencerle de la conveniencia de hacer estimulación cognitiva en algún centro en que tengan grupos para leves.

Mantenerse activo físicamente

Haga ejercicio físico con él; es una excelente terapia, ya que el efercicio corporal estimula el proceso de interconexión de las neuronas.

Buscar ayudas

Infórmese sobre los recursos a que tiene derecho según la llamada Ley de Dependencia y vaya solicitando la valoración de su enfermo.

Retrasar la incontinencia

Si el enfermo ya presenta signos de incontinencia, esté atento a llevarlo al servicio a intervalos marcados, procurando reservar el uso de absorbentes sólo para la noche mientras pueda.

Procurar un buen ritmo sueño-vigilia

Evite el insomnio del enfermo haciendo con él todo el ejercicio posible y manteniéndole activo en vez de sesteando durante el día.

Manejar las alteraciones de conducta

Si aparecen episodios de agresividad, résteles importancia, utilizando el sentido del humor y el afecto. A veces da la impresión de que el enfermo actúa de forma indebida por propia voluntad y a “mala idea”, pero es una apreciación equivocada. Lo cierto es que una persona con alzhéimer tiene mermada su capacidad de juicio y ya no se le puede pedir que razone como siempre lo hizo.

Procurar comprenderle

Para entender a qué puede deberse el enfado, la agitación o el sinsentido de la conducta del enfermo, debemos ponernos en su lugar. Se encuentra en mundo que ya no sabe interpretar, en medio de una niebla de desorientación y angustia. Sus reacciones tienen sentido para él y hay que esforzarse en encontrar ese sentido. Con paciencia y afecto.

Cuidar al cuidador

Busque tiempo para usted. El cuidador debe mantener un espacio para la vida propia, de relación con los demás y del propio cuidado. Sólo así podrá hacer bien su labor.

Utilizar los recursos a su alcance

Busque un centro de día para su enfermo. Eso le permitirá tener unas horas de descanso para usted y garantizar para él una estimulación cognitiva profesional.

Mantener la movilidad

Si el enfermo empieza a presentar síntomas de estar perdiendo la movilidad, emplear los servicios de un fisioterapeuta para retrasar todo lo posible el ingreso en silla de ruedas.

Incapacitar al enfermo

La persona con demencia ya no puede gobernar su vida como lo hacía antes de enfermar. Para proteger al enfermo de sí mismo y de otros, puede ser conveniente incapacitarlo. Suele plantearse esta necesidad cuando el enfermo posee un patrimonio considerable, cuando los miembros de la familia tienen opiniones enfrentadas en lo que respecta a decisiones importantes, cuando el enfermo presenta conductas de prodigalidad o cuando se pretende vender una propiedad para hacer frente a los gastos que origina la enfermedad, como motivos más frecuentes.

Coordinarse con el equipo de enfermería

Manténgase en contacto con la enfermera del centro de salud y acuda a ella cuando lo necesite. Será su mejor aliada en esta fase.

Alimentación y nutrición

Procure que esté bien alimentado e hidratado. La tendencia en el alzhéimer avanzado es a perder masa muscular, lo que incide en el riesgo de úlceras por presión.

Prevenir el riesgo de escaras

La pérdida de la movilidad trae consigo el riesgo de escaras o úlceras por presión. Para prevenir este problema tan difícil de corregir una vez que aparece, debe proceder a:

1. Cambios posturales cada dos o tres horas, tanto en la silla o sillón como en la cama.
2. Complementos proteicos.
3. Aplicación de cremas o aceites hidratantes en las zonas de riesgo.
4. Higiene muy cuidadosa .
5. Uso de productos de apoyo como colchón y cojín antiescaras con bomba de aire.

Procurar una deglución adecuada

La deglución se dificulta en esta fase. El enfermo necesitará primero tomar los alimentos cortados en trocitos muy pequeños y, más adelante, pasar a triturados pero llega el momento en que ni siquiera deglute bien los líquidos. Evite los atragantamientos con líquidos utilizando espesantes o gelatinas.

Eliminar las infecciones

Vigile la aparición de una infección de orina. La agitación es un síntoma de este problema.

Continuar el ejercicio físico

La gimnasia pasiva es una buena forma de mantener al enfermo tonificado y saludable aunque esté encamado. Pida que el fisioterapeuta le enseñe cómo practicarla.

Decidir sobre la alimentación enteral

Si la deglución es ya muy dificultosa o imposible, el médico le sugerirá la posibilidad de la alimentación por sonda. Es el momento en que la familia debe decidir sobre mantener con vida al enfermo o dejarle marchar. Saber cuáles eran sus preferencias ayudará a unos y otros.

Otras decisiones difíciles al final de la vida

La familia puede tomar la decisión de donar el cerebro del fallecido a un banco de tejidos para investigación neurológica. Con eso, estará colaborando con la investigación sobre estas patologías degenerativas y, además, recibirá un documento con el diagnóstico, ya del todo fiable, de qué demencia concreta padeció su familiar.